(ČB 5/2016) Když se Michaela Lengálová dozvěděla, že její tchán umírá na onkologické onemocnění, bez velkého rozmýšlení se ho rozhodla v poslední fázi života doprovázet. Jako vrchní sestra z domova pro seniory, zvyklá pečovat například o lidi s demencí, k tomu ostatně měla dobré profesní předpoklady. Poprvé však pečovala o blízkého člověka a tahle zkušenost pro ni byla zlomová.
Poslechněte si článek:
Rozhodla se proto změnit povolání a dnes v projektu Pecujdoma.cz pomáhá lidem, kteří také doma pečují o své blízké – většinou staré rodiče s demencí či Alzheimerovou chorobou. „Pomáhám ale také rodinám, kde například staří rodiče pečují o svou dceru umírající na rakovinu,“ říká.
Co tě, Michaelo, vedlo k tomu, že ses rozhodla svému tchánovi v jeho poslední fázi života plně věnovat?
Žádné sofistikované vysvětlení ze mě nedostaneš. Prostě si neumím představit, že bych to neudělala. Měli jsme se moc rádi. A odmala jsem byla zvyklá být starým lidem nablízku. Jako dítě mě hodně ovlivnila moje prababička; mezigenerační podpora je podle mého zásadní věc. Sama chci, aby se o mě jednou starali moji blízcí doma. Když jsi nemocný, tak také raději marodíš doma než v nemocnici. Člověk, který potřebuje stálou péči, je na tom podobně. Doma to má každý z nás nejradši, cítí se tam nejbezpečněji.
Jako profesionálku tě asi při péčí o tvého tchána nemohlo nic moc překvapit.
Právě že překvapilo. Technicky jsem samozřejmě vše zvládala bravurně, ale poznala jsem, o kolik je péče o blízkého člověka náročnější po stránce citů. Několikrát jsem zažila takový nával emocí, že jsem nevěděla, co mám dělat. A to jsem za sebou měla deset let praxe. Myslím, že mi to dalo větší vhled do situace lidí, kteří o své blízké také pečují. A připravilo mě to lépe na moji současnou práci.
V čem tvoje práce v Pečujdoma.cz vlastně spočívá?
Jednoduše v podpoře. Dospělým dětem se vrátí maminka či tatínek z nemocnice po mozkové příhodě a rodina je z toho v lehkém šoku. Musí se vyrovnat s tím, že jejich blízký je třeba najednou upoután na lůžko, inkontinentní, dezorientovaný při počínající demenci. Zavolají mi, že nevědí, co mají dělat, a že péči asi nezvládnou, protože musí chodit do práce, platit hypotéku atd. Já je nepřesvědčuji, že se mají pustit do domácí péče, ale snažím se je zorientovat a ukázat jim, jaké mají možnosti. Že můžou zažádat o příspěvek na péči, pořídit si různé pomůcky, naučit se běžné techniky péče. Jsem takový průvodce. Ta zásadní věc – rozhodnutí, jestli s domácí péčí začít, nebo ne, závisí na rodině. Já můžu poskytnout jen maximální podporu.
Kdo je podle tvých zkušeností typický domácí pečující?
Žena kolem padesáti let, dost často věřící. Pomáhám ale také rodině, kde se dva osmdesátiletí manželé starají o svou čtyřicetiletou dceru onkologicky nemocnou. Nebo jsem v kontaktu s dvěma bratry, kteří se starají o svého otce po těžké autohavárii. To je mimochodem mimořádný případ, protože otec je jako děti fyzicky týral a dodnes je na ně zlý. Přesto považují za samozřejmé, že o svého tátu budou pečovat. A jsou v tom naprosto úžasní.
Zvládne domácí péči jednotlivec, nebo se to neobejde bez podpory širší rodiny?
Často na sebe berou veškerou péči ženy, přesvědčené o tom, že po ostatních, především svých mužích, nemůžou něco takového chtít. Ale když se o péči dělí víc lidí a tu tíži mezi sebe rozloží, je to samozřejmě lepší. Často působí úžasně, jak je rodina mezi sebou sehraná. Chlapi většinou obstarávají takové ty věci jako nákupy a odvoz k lékaři, ženy se střídají v té vlastní péči, v kalendáři to mají rozděleno a dobře to funguje.
S čím mají lidé, kteří s péčí začínají, největší potíže?
Například se neorientují v systému – často ani nevědí, že si můžou zažádat o příspěvek na péči. Nebo jsou celkově bezradní. Například jeden pán pečující o svou maminku, která byla dementní. „Ajťák“ ve vysoké manažerské pozici, s velmi slušným platem. Přišel ke mně do poradny a tam se zhroutil, že už prostě neví, jak dál. Vyrazili jsme k němu domů. Tam na velmi drahé kožené sedačce seděla jeho maminka a byla pokálená. Syn ani nevěděl, že existují pleny pro dospělé. Když jsem mu o nich řekla, úplně mě blahořečil. Ono to může působit komicky, ale je úplně normální, že pro některé lidi je domácí péče úplně neznámá záležitost a prostě se jí potřebují naučit. Velkou překážkou také někdy bývá stud. Jsou rodiny, kde před sebou rodiče a děti nechodili nazí – a najednou přijde situace, kdy máte svého rodiče kompletně omývat. Moje role je pak v tom, abych prakticky předvedla, jak se to dělá a že to není žádná věda. Stud po téhle zkušenosti většinou opadne.
Obavy také často panují z toho, že například lidé s demencí bývají agresivní, zlí a že je dost náročné trvale to snášet.
To se ale dá řešit. Tahle agresivita z 90 procent není samoúčelná. Člověk tak reaguje, protože žije už v trochu jiném světě a často zkrátka nerozumí, co po něm chceme. Nebo ho něčím zneklidňujeme. Už jako pečovatelka v domově pro seniory jsem věděla, že třeba pan Novák nemá rád, když má ženská na sobě červený svetr… Chce to zvýšenou pozornost a pak se dají problémy s agresivitou odbourat.
Ženy pečují více než muži. Je to kvůli tomu, že mají větší talent, nebo je to zvyk, tradice?
Je to tradice. Muži jsou té péče schopni také a musím říct, že mám mužský styl ráda. Většinou bývají méně úzkostliví. Nezáleží jim tolik na tom, jestli je rodič dokonale přikryt dekou, ale sledují, jestli je celkově v dobrém rozmaru. Ten manažer, o kterém jsme mluvili, teď třeba s maminkou vyrazil do Alp. On tam lyžoval, maminka měla k sobě pečovatelku, ležela na horském vzduchu, popíjela dobré pití. To je mužský styl a myslím, že je prospěšný.
Domácí péče bývá zároveň nesmírně náročná. Může trvat i deset let a v poslední fázi může vyžadovat i nasazení dvacet čtyři hodin denně. Stalo se ti někdy, že jsi doporučila, aby se místo domácí péče už zvolilo nějaké domácí zařízení?
Za ty tři roky jsem provázela okolo 150 rodin. Ukončení domácí péče se přihodilo jenom ve třech případech. Rozhodnutí nechávám samozřejmě na rodině. Znám případy, kdy domácí péče přispěla k rozvodu – žena pečuje o sovu maminku, její muž to nezvládá, ale ona je rozhodnuta pokračovat. Domácí péče je psychicky náročná a příslušná rodina je často ohrožena tím, že přijde o veškeré sociální vazby a kontakty. I v tom je moje úloha – navrhnout nějaké řešení. Může to být pečovatelská služba, která rodinu na několik hodin péči zastane, aby si mohli odpočinout. Třeba vyrazit do divadla.
Takové služby jsou?
Ano. Když ale chceš doporučovat ty kvalitní, zjistíš, že jich je málo. Systémová podpora pečujícím v Česku chybí. Problém je už jenom v tom, že když pečuješ doma, musíš často skončit se svým zaměstnáním. Je naprosto zásadní, aby se uzákonila pečovatelská dovolená – obdoba mateřské.
Přináší domácí péče samotným pečujícím i něco dobrého, nebo je to spíš jenom oběť?
O tomhle neumím moc filozofovat. Ale zrovna teď mám za sebou jeden docela silný zážitek. Dvě dcery pečovaly šest let o svou maminku. Dělaly to výborně, občas zavolaly o radu a jinak byly dost samostatné. Pak mi ale ve tři odpoledne zvoní telefon a v něm se ozve zděšený hlas, že maminka chroptí, má skvrny na nohou a asi umírá. Řekla jsem, ať volají rychlou záchranku a že za nimi také jedu. Když jsem dorazila, lékaři už byli pryč. Konstatovali poslední fázi života a jedna z dcer rozhodla, že chtějí mít maminku doma. Zůstala jsem tam s nimi také; vlastně jsem nic moc nedělala, jen občas seděla u lůžka umírající, když si dcery potřebovaly zajít na cigaretu. Do toho se sjela širší rodina, včetně vnoučat, a rozběhlo se cosi jako mejdan, jakkoliv to slovo v takové chvíli zní dost nepatřičně. Druhý den ve čtyři ráno maminka vydechla. Dcery plakaly, ale nějak pokojně. Maminku jsme umyly, oblékly… Když jsem pak jela domů, cítila jsme se dost vyčerpaně, taky jsem si trochu poplakala. Zároveň jsem si ale říkala – kvůli tomuhle asi měla ta šestiletá domácí péče smysl.
Adam Šůra
Pečujdoma.cz je projekt Diakonie ČCE na podporu lidí pečujících o své blízké, tzv. „laických pečujících“. Součástí jsou praktické kurzy domácího pečování a především poradenská pracoviště v regionech pro pomoc pečujícím. Více informací na www.pecujdoma.cz nebo na bezplatné lince 800 915 915.