(ČB 12/2021) Tomáš se neobejde bez rituálů, lpí na jejich dodržování. Už od probuzení neúprosně vyžaduje, aby se všechny ranní činnosti odehrávaly v přesném sledu, a přitom zvolna. Popohánět Tomáše rodiče nemůžou. Čím víc se na něj totiž spěchá, tím je pomalejší nebo se také zastaví úplně.

Časově nejnáročnější je snídaně. Tomáš vyžaduje dlouhé menu několika chodů, též podávaných v neměnném pořadí. Jednotlivé porce musí rodiče připravit v co nejmenších dávkách, aby se jejich syn nepřejídal. Časově tak snídaně zabere jednu až dvě hodiny. A to den teprve začíná.

Čtrnáctiletý Tomáš má těžší formu autismu. Péče o něj zabírá rodičům všechen volný čas. Má to i dost náročné podoby, třeba když syn z neznámého důvodu válí sudy po chodníku a každému, kdo se ho v tom pokusí zastavit, uštědří pořádný kopanec. Ani tři lidé mu v tom nedovedli zabránit, pral se jako o život. Tomášovi rodiče v tom naštěstí nejsou sami. Když byly jejich synovi tři roky a poprvé se začal projevovat jeho handicap, pomohla služba rané péče Diakonie. Tomáš také navštěvuje speciální školu. A od ledna letošního roku zůstává přes týden ve stacionáři. S rodiči tráví víkendy a svátky.

Diakonie jako průkopník

Sehnat pro člověka s autismem zázemí mimo jeho vlastní rodinu je nesmírně obtížné. Své o tom ví například paní Blanka, maminka dnes už dospělé Markéty. Oslovila 27 zařízení v Praze a Středočeském kraji s dotazem, zda by její dceru přijali.

Sedmadvacetkrát byla odmítnuta. Jen díky neústupné vytrvalosti nakonec získala pro Markétu odpovídající službu. Bohužel, stále se jedná o výjimku. Jak vyplývá například ze statistik Ministerstva práce a sociálních věcí, pobytových sociálních služeb pro lidi s autismem je u nás nedostatek. Zvláště tam, kde má dítě těžší formu tohoto postižení, rodiny většinou žijí ve vysilujícím režimu bez naděje na změnu. A i ti z mála šťastných rodičů, kteří našli alespoň nějakou pomoc, hledí do budoucnosti s nejistotou. Co až tady nebudou? Kdo se jejich milovaného dítěte ujme natrvalo?
V trvalé péči o lidi s těžší formou autismu patří Diakonie v České republice k průkopníkům. Jedním takovým zařízením je domov Radost v Merklíně u Plzně, který poskytuje tuto službu už spoustu let.

A nyní se přidá i Diakonie Praha. V budově bývalé sídlištní školky v pražských Stodůlkách funguje speciální škola, stacionáře a odlehčovací služba. A právě teď, do dvou let, tu vznikne moderní domov pro dospělé s těžší formou autismu, kteří potřebují individuální, intenzivní, a hlavně neustálou péči. Tu bude proškolený personál poskytovat 365 dní v roce 24 hodin denně.

Budova nyní prochází velkou dostavbou. Patronkami náročného projektu se staly herečka Mahulena Bočanová a modelka Kateřina Sokolová. Obě moc dobře vědí, co autismus obnáší. Dcera Mahuleny i bratr Kateřiny mají diagnostikovanou poruchu autistického spektra.

Skutečný domov

V novém domově bude pět jednolůžkových a dva dvoulůžkové pokoje, společenská místnost s kuchyní, aktivizační místnost a koupelny. Celý prostor bude bezbariérový a je koncipován tak, aby co nejvíce připomínal skutečný domov. Magistrát hlavního města Prahy slíbil podpořit budoucí, finančně nákladný provoz. Péče o lidi s těžšími podobami autismu je totiž pro personál opravdu velmi náročná. Jeden pečující se zvládne postarat o dva až tři klienty, v těch nejnáročnějších případech dokonce jen o jednoho. Samotnou stavbu domova ze dvou třetin zaplatí formou dotace Ministerstvo práce a sociálních věcí.

I tak nyní čelí Diakonie Praha náročné výzvě, jak sehnat zbývající třetinu z celkových 20 milionů, které jsou na dokončení domova potřeba. Bez pomoci dárců to nepůjde. Dobrou zprávou ovšem je, že pomůže i ten nejmenší finanční dar. Diakonii se totiž podařilo sehnat velkorysého partnera, který je ochoten každou darovanou částku, zaslanou do 10. prosince, zdvojit. Kdo tedy pošle stovku, jakoby posílal stovky dvě.

Když se má paní Kateřina, maminka čtrnáctiletého Tomáše, zamyslet nad tím, co jí náročná zkušenost s autismem přinesla, neváhá s odpovědí: „Díky zdravotnímu postižení Toma jsme získali velký dar – poznali jsme ryzí a kvalitní lidi, kteří mají srdce na pravém místě. Takoví lidé, kteří se pohybují kolem postižených, dělají svou práci v plném nasazení s pokorou a láskou, a dokážou nejen vyslechnout, poradit, ale i ve správný čas správně pomoct. Měli jsme tu čest poznat úžasné lidi jak z oblasti sociální péče, tak z oblasti školství, měli jsme štěstí i na lékaře. Takoví lidé si zaslouží velkou úctu a poděkování.“

Adam Šůra
foto: Jan Kolský, Diakonie ČCE